Sciences et citoyens : la participation à des projets de recherche

La Plateforme Ethique et Biosciences (Genotoul Societal) organise chaque année des ateliers thématiques de réflexion éthique, qui font intervenir des spécialistes du domaine puis laissent place à un débat avec les participants visant à encourager la réflexion et les échanges. Ils sont ouverts à la communauté scientifique et au grand public.

La thématique de cette année 2019 "Sciences et citoyens : gouvernance, participation et diffusion des connaissances scientifiques" s’organise en 3 volets de la manière suivante :

- Volet 1: La participation dans l'élaboration et l'évaluation des politiques scientifiques, le 11 avril

- Volet 2 : La participation à des projets de recherche, le 9 mai

- Volet 3 : La contribution “en amateur” à la connaissance scientifique, le 6 juin 

Résumé (Volet 2) : 

La participation des citoyens à la science revêt différentes formes. L’une d’elle est l'engagement des citoyens (qu’ils soient patients ou volontaires) dans les projets de recherche portés par divers organismes de recherche, publics ou privés, y compris associatifs, au niveau National, Européen ou International.  Encouragée dans de nombreux pays, la science participative est promue en tant que mécanisme permettant d'améliorer l'efficacité, la qualité et la pertinence de la recherche, ainsi que la transparence et la confiance dans la science. Appliquée à des projets de recherche cette implication peut ainsi concerner tout le monde, du citoyen intéressé par les questions scientifiques et hypothèses formulées dans ces projets, au citoyen directement concerné par une recherche du fait de sa situation, parce qu’il est par exemple atteint d’une pathologie dont l’étude vise à mieux comprendre les mécanismes de développement de la maladie, ses moyens de détection et de prévention, ou les voies d’amélioration diagnostiques et thérapeutiques. L’implication des citoyens dans un projet de recherche peut se faire à différents niveaux, quel que soit leur objectif scientifique, leur échelle géographique et leur méthodologie, et recouvrir plusieurs réalités, avec plus ou moins de risques et de contraintes pour le participant qui bénéficiera d’une protection garantie par le droit et les bonnes pratiques médicales.

Comment les citoyens sont-ils impliqués dans les projets de recherche ? Quelles sont les mesures de protection des participants ? A quelle(s)  étape(s) de la recherche les citoyens sont-ils impliqués et pour quoi faire ? Quels sont les impacts de cette implication ? Celle-ci est-elle efficace et positive ? Quelles questions éthiques se dégagent des pratiques actuelles ? Quelles innovations pourraient améliorer cette démarche ?

Cet atelier, au travers de la présentation d’exemples de différentes initiatives visant à impliquer les citoyens dans les projets de recherche, amène à questionner et débattre du système actuel soutenant ce mouvement participatif au sein de projets institutionnels.    

Animateur : Gauthier Chassang, Juriste, UMR 1027 Inserm - Université Paul Sabatier, US 13, Co-Responsable de la Plateforme Ethique et Biosciences (Genotoul Societal).

Intervenantes :

• Bettina Couderc, Professeur de biotechnologies, UMR 1027 - Université Paul Sabatier, Institut Claudius Regaud - Oncopole, Membre de la Plateforme Ethique et Biosciences (Genotoul Societal) - « Le consentement aux soins : droits des patients et devoirs des soignants »

• Flavie Mathieu, Docteur en santé publique, Mission Associations de l'Inserm, Département de l'information scientifique et communication - « La co-construction des projets de recherche avec les associations de malades à l'Inserm  »

Lieu : Faculté de Médecine, 37 allées Jules Guesde, Toulouse – Amphithéâtre A

Inscription gratuite mais recommandée auprès de Lucie Serres (serres.lucie@gmail.com) en envoyant la fiche d'inscription dûment complétée.